第16個“國際罕見病日”點亮你的生命色彩

是你松哥呀 · 發表于 2023-2-28 11:08:05|來自：中國安徽安慶

每年2月的最后一天是國際罕見病日，今年是16個國際罕見病日，主題是“Share your colours”，我們將中文主題延展為“點亮你的生命色彩”。

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帶您了解罕見病

罕見病又稱“孤兒病”，發病率低，病種多。是指患病率低于五十萬分之一，或新生兒發病率低于萬分之一的疾病。約80%罕見病為遺傳因素導致的缺陷，且大多數在兒童期發病。“快樂木偶”“銅娃娃”“月亮的孩子”、“玻璃人”、“瓷娃娃”，這些如童話故事中詩意的“名字”背后對應的是天使綜合征、肝豆狀核變性、白化病、血友病、成骨不全癥；而“不食人間煙火”、“萬里挑一”的寶寶，同樣是苯丙酮尿癥、先天性腎上腺皮質增生癥的代名詞，這些都是被稱之為“罕見病”的一類疾病。2018年，我國發布了《第一批罕見病名錄》，共包含了121種罕見病，其中80%為遺傳性疾病，其他則是由感染（細菌或病毒）、過敏和環境原因引起，或者是退行性和增生性的。70%的遺傳性罕見病始于童年。國內罕見病診療資源稀缺，罕見病診治難一直都是眾多患者面臨的難題。據統計，國際確認的罕見病有7000多種，目前全球有三億罕見病病人，我國罕見病患者的數量已經超過2000萬人。

如何預防罕見病
一級預防——孕前。進行婚前、孕前檢查，避免近親結婚。避免高齡生育。孕前行擴展性攜帶者篩查，全面排查從源頭上予以預防。有家族史者，應在妊娠前進行遺傳咨詢，采用相應檢測技術，確定病因，明確遺傳方式等，再進行胎兒遺傳病再發的風險評估，從而選擇合適的懷孕方式和產前診斷方法。
二級預防——產前。通過孕期各項產檢篩查出高危孕婦，及時予以產前診斷，預防罕見病先天缺陷患兒出生。
三級預防——新生兒。部分罕見病，如一些遺傳代謝疾病、內分泌異常疾病等，通過新生兒疾病篩查能及時發現，盡早治療，傷害可降到最低。

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展少 · 發表于 2023-2-28 15:39:06|來自：中國安徽安慶

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螞蟻森林 · 發表于 2023-3-1 07:13:56|來自：中國安徽安慶

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wen666666 · 發表于 2023-3-1 20:32:27|來自：中國安徽安慶

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